盘点那些越来越不罕见的“罕见病”
所谓罕见病，即非常少见的疾病。各国的疾病种类不尽相同，对罕见病的界定标准也存在差异。
在欧洲，发病率低于1/2000，即可称为罕见病；美国根据发病人数进行区分，如果一种疾病的总患者数少于20万，就算罕见病。
在我国，北京医学会对罕见病下的定义是，患病率在0.1‰~0.65‰之间的疾病。
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新生儿全身散发香味？这是一种罕见病！
枫糖尿症（maple syrup urine disease，MSUD）十分罕见，发病率约为1/18.5万，在个别地区（近亲父母比例高的地区）可能稍高，但总得来说，这是一种十分少见的常染色体隐性遗传疾病。
枫糖尿症的症状是患儿身上会散发类似枫糖浆的独特的气味，这种气味最容易在尿液和耳垢中检到。
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学校为罕见病男孩设专用卫生间
对于不少罕见病患者而言，生活中处处充满不便。安徽阜阳一名13岁的男孩，因为罹患进行性肌营养不良，从二年级起就失去了行走的能力。很多对普通人来说简单的小事，他都无法独立完成，比如说上厕所。为了避免尴尬，他只能憋着直到放学回家，在母亲帮助下完成。
学校了解情况后，为这名罕见病患者设置了专用卫生间，解决了男孩的一大生活难题。
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